全球生物伦理学研究论坛召开数据伦理学和样本共享年度会议

这个全球生物伦理学研究论坛(gfbr)成立于1999年,是国际卫生研究伦理问题的全球辩论平台。每次会议都围绕一个对全球卫生研究具有重要意义的当代主题展开。全球金融论坛于2018年11月13日至14日在南非举行了年度会议。“健康研究中的数据共享和生物银行伦理“.来自35个国家的95名与会者出席了会议。

之所以选择这个话题,是因为来自健康研究和临床护理的数据和样本共享越来越受到研究资助者和期刊的推动。会议的结构围绕着案例研究的介绍,分为主题:尊重参与者和社区;推进善政,促进公平。另外四个专题介绍侧重于指导和政策。案件和政策文件是通过公开电话确定的,并且具有竞争力。

在这里,我们讨论贯穿主题的问题。

公平分享是什么??

苏珊博士公牛,谁做了一个主题演讲,问了数据和样本如何,尤其是在低收入和中等收入环境中产生的收入可以公平地分享。她强调,关于促进公平分享的重大挑战尚未得到充分解决。我们目前缺乏对公平分享是什么的强有力的概念,缺乏关于成本的经验数据,金宝搏体育数据共享实践的好处和危害是。凯伦·巴恩斯教授讨论了金宝搏体育全球抗疟网络“平整场地”以供流行国家疟疾研究人员共享数据。她说,数据贡献者被邀请在二次分析中进行合作,并在该工作产生的出版物上成为合著者。

Akin Abayomi教授作了第二次主旨发言,引起了人们的注意H3非洲,旨在通过数据和样本发布政策促进公平。非洲大陆的研究人员(或与非洲科学家合作的研究人员)有优先获取样本的权利,H3Africa准入委员会可以拒绝没有足够非洲能力建设的提案。还暂停向外部调查人员发放样本,以便有时间公布收集样本的H3Africa研究。

同意

参与者讨论了不同的同意模式。虽然许多人同意,只要有适当的治理,广泛的同意是可以接受的,另一些人则认为在某些情况下应采用特定的同意。在巴西,条例规定,每次使用生物银行的样本进行研究时,都要获得参与者的同意。对于为医疗保健收集的数据,如果这些数据要重新用于研究,则需要获得特定的同意。尼克蒂芬博士在对南非西开普省患者进行的定性研究中证实了这一点。在遗留数据和样本的背景下讨论了放弃同意。

社区和公众参与

一些发言者主张围绕数据共享和生物银行业务开展更多的社区和公众参与。参与不仅与教育有关,而且应旨在确定所有相关利益相关金宝搏体育者的利益,因此这种理解可用于确定数据共享或生物库程序的文化适用方法。与会者认为,参与应包括与患者的双向沟通,研究参与者,社区和少数民族群体,如土著人口。Agueda Munoz del Carpio Toia博士,解释了她与来自秘鲁高地的艾玛拉斯领导人在生物银行方面的合作。金宝搏体育迈克尔·帕克教授注意到尽管社区参与很重要,它可能无法提供数据和样本共享的所有答案。必须努力确保有良好的治理。

治理

治理是确保预期效益和减轻潜在危害的一个重要因素。但是什么是善治?与会者一致认为,同意和社区参与具有一定的作用,但需要一个更广泛的系统来建立和维持信任。系统需要考虑并平衡利益,利益,以及对参与者的保护,社区和研究人员。我们如何确保对LMIC研究人员的公平性,以防止他们被降级为单独的数据收集器?gfbr参与者建议,一种解决方案可能是提高LMIC研究人员在数据科学领域的能力。一些与会者说,在印度等一些国家,能力对于数据科学来说)已经存在,但还没有被利用。其他人建议,第一步是制定具有明确目标和数据请求程序的机构数据共享政策。

共享和使用

在讨论中很明显,LMIC研究人员正在使用共享数据,但,一般来说使用率很低。这说明需要促进共享数据和样本的使用——仅进行管理是不够的。这可能是资助者的一个角色,以确保他们资助的计划有足够的资源,使他们既能促进又方便获得最大利益。

结论

在一个不完善的世界里,数据和样本共享是一个复杂的问题,在这个世界里,“同意”的理想是:“社区参与”和“治理”很少能实现。会议上提出的案例强调,没有“一刀切”的方法,任何数据和样本共享方法都需要具体的上下文。gfbr参与者的选择具有竞争力,根据他们对讨论的贡献和会后的影响的潜力。鼓励与会者报告并讨论其本国和地区的会议建议。团契可供gfbr参与者更详细地探讨会议期间出现的问题,建立新的合作,为解决会议本身无法解决的问题提出新的想法。

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